Héraut de la lutte contre la maladie de Charcot dont il a été frappé fin 2021, le Thionvillois Maxime Fouquet s’emploie quotidiennement à la faire connaitre. Avec un objectif : faire avancer la recherche et qu’un traitement soit enfin trouvé.
Il a certes perdu la voix mais a fermement en tête l’idée d’être un porte-parole pour celles et ceux, qui comme lui sont atteints du même mal. Il le sait, la bataille sera longue mais la victoire sera d’autant plus belle. Depuis le 10 décembre 2021, date à laquelle il a été diagnostiqué avec la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), Maxime Fouquet, 36 ans, se sent investi d’une mission au plus profond de ses tripes : faire connaitre la Maladie de Charcot et surtout faire avancer la recherche pour que celles et ceux touchés comme lui par cette affection puissent bénéficier d’un traitement qui les guérisse. Pour cela, il se donne à fond et montre l’exemple comme il le faisait lorsqu’il portait le brassard de capitaine pour son club de foot l’US Volkrange.
Il précise : « Le meilleur espoir pour s’en sortir est la recherche et je me suis mis en tête de tout faire pour participer à la collecte des fonds nécessaires à son financement. Depuis un an et demi, je mobilise famille, amis, collègues et tout le monde a répondu présent pour m’aider d’une manière ou d’une autre à lever des fonds. »
Un engagement fort auprès de ce féru de sport qui impressionne par son abnégation. Résultat des courses, un gala de charité organisé à Amnéville en septembre 2022 a permis de récolter 26 000 euros (ndlr : la deuxième édition aura lieu le 28 septembre prochain). Il y a eu aussi le SLA’Vengers Trail, un énorme succès qui a eu lieu l’été dernier et qui connaitra sa seconde édition le dimanche 16 juillet prochain (voir encadré ci-après).
Le but est simple et Maxime s’évertue à le rappeler : « Nous voulons mettre en lumière la Maladie de Charcot qui touche au hasard et de plus en plus. » En effet, les chiffres sont froids et implacables. Chaque année cette maladie neuro-dégénérative incurable, qui emprisonne littéralement les malades dans leurs corps, et laisse en moyenne trois années de (sur)vie aux malades, s’abat sur 1 600 nouveaux malades : sans prévenir, au hasard.
Ce coup malheureux du sort vient impacter des familles entières pour supporter financièrement l’accompagnement technologique et humain nécessaires.
C’est en partie pour cela que Maxime Fouquet se bat, comme l’illustre Stephen Hawkings par le passé, ou les médiatiques Olivier Goy et DJ Pone actuellement. En janvier 2022, une pétition a d’ailleurs était lancée par les collectifs « Solidarité Charcot » et les « SLAvengers » avec pour but d’attirer l’attention des médias et surtout du législateur, pour faire voter en France la loi dont les malades et leurs proches ont besoin, et apporter au problème la réponse d’envergure nécessaire. Maxime Fouquet loue l’avancée sur ces terrains là tout en nuançant : « Il faudra attendre quelques mois encore mais des choses prometteuses ont déjà vu le jour. » En attendant, ce super héros du quotidien continuera de mettre en lumière un sacré combat.
Course du 16 juillet : enfilez votre costume de super-héros !
Si vous souhaitez ponctuer avec brio votre week-end de la Fête Nationale, rendez-vous au stade Bompard de Volkrange le dimanche 16 juillet prochain où le Sla’vengers Trail aura lieu. Cette course en nature -également ouverte aux marcheurs et aux familles- est organisée dans le cadre de la recherche contre la Maladie de Charcot. Pour cette deuxième édition, le parcours fera 10 kilomètres et 250 mètres de dénivelé. En plus de prendre le maximum de plaisir, chaque participant aura pour but premier de mobiliser le maximum de fonds contre la maladie. L’année dernière, 400 participants avaient permis de récolter 5 000 euros au profit de l’association « Stop à la Maladie de Charcot ». Un mot d’ordre : Enfilez votre plus beau costume de super héros pour venir courir au profit de la recherche !
